perjantai 18. tammikuuta 2019

Ihmisten kommentit

On se vaan vaikea laji. Olla tukena minulle. Tai ehkä myös muille samassa tilanteessa oleville.

Kun lapsi oli syntynyt, tuli paljon viestejä ja kyselyitä, miten Helsingissä sujuu. Oli tavallaan normaalia puhua vammasta tai sairaalassa olosta. Kun oltiin tultu kotiin, ihmiset ilmeisesti ajattelivat, että nyt kaikki on normaalisti eikä keskustelua rakkoekstrofiasta kovinkaan noussut. Luulen tähän vaikuttavan muun muassa sen, että osa luuli kaiken olevan korjattu.

Toisaalta, jos keskustelua nousi asiasta, niin keskustelut olivat siinä mielessä hankalia, ettei se toinen osapuoli ymmärtänyt asiasta mitään. Ja itse ymmärsin keskustelun aikana, etten oikein ymmärrä itsekään mitään. Osa tutuista ihmetteli, miksi menemme Helsinkiin kontrolleihin ja osa taas ihmetteli, kuinka terveen oloinen lapsi oli "kaikesta huolimatta". Siihen pitää varmaan tottua, että lapsen "venyvyydestä" tulee tasaisesti kommenttia, vaikkei se liity venyvyyteen vaan auki olevaan lantiorenkaaseen.


Asiaa potasta

Potalla vauvan ja pienen lapsen käyttäminen tuntuu herättävän paljon ihmetystä. Olen lukuisia kertoja eri tilanteissa perustellut potta-asiaa. Potalla käyttäminen herättää myös muissa vanhemmissa tarvetta perustella, miksi heidän lapsi ei käy potalla.

Miksi me käytämme lasta potalla ja miksi aloitimme sen heti kuuden kuukauden iässä? Suurimpana syynä oli se, että halusin purkaa estoantibiootin. Meille sanottiin, että jos lapsi kakkaa maksimissaan kaksi kakkaa vaippaan, voi antibiootin purkaa. Lääkäri ei tarkoittanut tuolla lauseella potalla käyttämistä, mutta olin sen jo keksinyt ennen kuin ehdimme Helsingistä ajaa kotiin. Toinen pienempi syy oli se, että meidän ensimmäinen lapsi alkoi käydä potalla 8kk:n iässä ja joitakin vaiheita lukuun ottamatta se sujui hyvin. Potasta tuli luonnollinen asia. Keskimmäistä lasta ei käytetty potalla vauvana ja isompana oli iso työ saada hänet siihen istumaan ja hänellä oli vaippa melko kauan käytössä. Nyt tämä rakkoekstrofialapsi on istunut potalla viisi kertaa päivässä monta kuukautta ja pääasiassa asia sujuu hyvin. On ollut kausia, että hän istuu siellä onnellisena, on ollut kausia, että hän teki kaikki kakat pottaan ja on ollut kausia, ettei hän suostu istumaan potalla. Kaudet ovat menneet ja tulleet. Kuitenkin pääsääntöisesti homma toimii ja ns. huonoina kausina on annettu olla tai sitten on keksitty keinoja, miten hän istuisi aloillaan.

Potta on meillä yksi tärkeä hoitomuoto rakkoekstrofian kohdalla. Uskon, että mahdollisen (ja melko todennäköisen) pidätyskykyleikkauksen jälkeen potta on tuttu ja tämä tehty työ palkitaan siinäkin vaiheessa.

torstai 17. tammikuuta 2019

Kolmas poliklinikkakäynti

Kävimme pyörähtämässä Helsingissä ja katsastimme ensimmäisen kerran Uuden lastensairaalan. Oli se hieno; erityisesti lapset ihastuivat leikkiosastoon ja tuloaulan akvaarioseinään, jonne sai piirtää oman kalan uimaan. Itse yllätyin, että leikkiosaston työntekijä muisti meidät. Ihana tunne. Itse tykkään leikkiosaston työntekijöistä ja he ovat aina olleet valmiit auttamaan eri tilanteissa. He tekevät työtä isolla sydämellä.

Lapsi kävi munuaisten ultrassa ja kaikki oli hyvin. Virtsaa oli rakossa 24ml. Lääkärissä keskustelimme tilanteesta ja päädyimme siihen, että estoantibiootti jatkuu. En olisi halunnut antibioottia, mutta ymmärrän sen jatkuvuuden. Tavoitteena on, ettei toista infektiota tulisi. Jos infektio tulee, on meidän otettava yhteyttä ja tällöin mitä luultavammin virtsaputkea ja/tai rakonkaulaa löysytetään. Kuitenkin se, että virtsaa on rakossa, auttaa rakkoa kasvamaan. Rakossa oleva virtsa voi altistaa munuaisturvotukselle, virtsatieinfektiolle tai, uutena tietona minulle, rakkokiville.

Seuraavan kerran (jos ei infektioita tule) menemme Helsinkiin ensi vuoden keväällä. Silloin lapsi otetaan osastolle yhdeksi yöksi ja pyritään selvittämään, tarvitseeko lapsi pidätyskykyleikkausta. Tällä käynnillä lapsi nukutetaan ja nukutuksessa tutkitaan rakon tilavuutta. Käymme alkusyksystä omassa keskussairaalassa ultrassa, jolloin varmistetaan munuaisten tilanne ja poissuljetaan rakkokivet.

sunnuntai 6. tammikuuta 2019

Tänään mietin...

Näin kuvan toisesta vauvasta alaraajavedossa ja se alkoi itkettää. Ilmeisesti on vielä asioita käsittelemättä. Oli se sairaalassa olo aika rankkaa jälkeenpäin ajateltuna.

Mietin myös, mikä diagnoosissa oli järkyttävintä. Ehkä raskausaikana isoimmassa roolissa oli epätietoisuus diagnoosista ja se, ettei tietoa löytynyt/tieto ei ollut ns. oikeaa/yhdistelin asioita päässäni väärin. Yksi esimerkki tästä oli, kun kauhuissani mietin, miten pientä vauvaa katetroidaan ja pitääkö minun se hoitaa. Tämä väärä tieto onneksi korjaantui jo ennen synnytystä. Jostain sain tiedon, että sairauteen voi liittyä kohdun epämuodostumia ja tästä kysyin lapsen synnyttyä. Lääkäri totesi asiaan, että yleensä kohtu on normaali. Kohtua ei ultrattu avonaisen rakon vuoksi synnyttyä, vaikka muuten lapsi tutkittiin päästä varpaisiin. Itkeskelin raskausaikana myös sitä, että voiko lapsi saada lapsia tai edes löytää parisuhdetta. Onneksi olen kuullut onnistuneista raskauksista ja parisuhteista. Surettavien asioiden listaan lisään vielä mahdollisen kiusaamisen asian vuoksi kouluiässä ja tietysti erilaiset toimenpiteet sairaalassa. Se, että toimenpiteet kohdistuvat sille intiimeimmälle alueelle ja lapsen pitää kestää se, että aina kajotaan hänen alapäähänsä.

Tällä hetkellä surettaa se, että suunnittelemme/suunnittelimme kesälomamatkaa etelään rantalomalle. Ajatus oli ihana ensimmäisen tunnin, kunnes tajusin, ettei re-lapsi voi uida infektion pelossa. Miten pidämme lapsen poissa vedestä, mutta mahdollistamme samaan aikaan muille lapsille uimisen? Sama ongelma tulee eteen myös kesällä mökillä.

Pääasiallisesti elämä on kuitenkin ihan peruslapsiperhearkea ja tämän hetken suurimpana ongelmana on estää lapsen kiipeäminen tv-tasolle ja seisomaan nousu siellä. Toinen iso haaste on se, ettei lapsi anna syöttää ja keittiö on ruokakuorrutuksessa viisi kertaa päivässä. Isoveli oli sitä mieltä, ettei halua istua vastapäätä, kun sisko heittää ruualla häntä.

Kevennyksenä vielä kerron, että isoveli sanoi eilen, että vaihdetaan pikkusisko Helsingissä kiltimpään lapseen. Tänään hän ei enää ollut vaihtamassa siskoa, mutta mietti, että haetaan Helsingin käynniltä uusi vauva. Tai kaksi. Kuulemma nuorimmainen tarvitsee leikkiseuraa.

perjantai 4. tammikuuta 2019

Flunssajännitystä

Täällä jännitetään, miten ensi viikon kontrollikäynnin käy. Useammalla perheenjäsenellä tuntuu olevan flunssan alkua. Varasin meille hotelliyön Meilahden Scandiciin, jotta olisi hieman loman tuntua, kun kerran Helsinkiin lähdetään. Tärkeintä olisi, että re-lapsi ja minä olisimme terveitä, mutta kyllä harmittaisi yksin sinne lähteä. Noh, nyt on otettu jo useita flunssan karkoitus-konsteja käyttöön ja toivotaan parasta.

torstai 27. joulukuuta 2018

Hän kävelee!

Lapsi lähti kävelemään 1v3kk:n iässä ja hyvin sujuu. Kolmisen viikkoa sitten näytti, että lapsi lähtee kävelemään hetkenä minä hyvänsä. Tässä vaiheessa lapsi lähti kaatumaan yleensä selälleen ja kysyin fysioterapeutilta ohjeita. Fysioterapeutti neuvoi mm. laittamaan taaperökärryyn painoa, jotta lapsen etupuolen lihakset vahvistuvat. Oletuksena oli, että edelleen selän puolen lihakset ovat vahvemmat kuin etupuolen. Lapsi työnsi kahvakuulaa ja sisaruksiaan taaperokärryssä.

Nyt odotellaan tammikuun kontrollikäyntiä Helsinkiin.

perjantai 30. marraskuuta 2018

Kontrollinäyte

Tämän viikon asioihin hiivatulehduksen lisäksi on kuulunut virtsanäytteen kontrollointi. Hiivan vuoksi lapsen alapää oli sen verran kipeä, etten halunnut ottaa virtsanäytettä pussilla. Kävin hakemassa välineet kotiin ja otimme pottanäytteen, joka onnistui kuin unelma. Jännitystä lisäsi se, ettei soittoa kuulunut sovittuna päivänä, mutta lopputulos oli puhdas! Jos virtsaputkea ei avarreta, niin jatkossakin otan näytteen samalla kaavalla. Tähän mennessä emme ole saaneet otettua kunnollista pussinäytettä lukuunottamatta päivystyksessä otettua näytettä.

Tämän viikon agendalla oli myös karpalo. Etsin netistä sokerittomia karpalomehuja ja Aten marja-aitalla oli sokeriton karpalomehu, joka löytyi myös kaupan hyllyltä. Nyt yritetään totuttaa lapsi juomaan sitä, koska onhan se aika karvasta. Kaverilla lapsi söi pakastekarpaloita ja olen myös yrittänyt löytää suomalaisia pakastekarpaloita, joita en ole toistaiseksi kaupoista löytynyt.